«Vivo mejor sin WhatsApp, estresa mucho. No nos paramos a pensar en lo más importante que tenemos: la vida»

velva51 · 27 Oct 2024

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No fueron días de playa, piscina o chiringuitos el verano de 2023 para Belén Domínguez . Esta joven sevillana de 31 años llevaba hasta entonces una vida normal: vivía en Madrid, donde compartía piso, y trabajaba. También iba al gimnasio, salía con sus amigas, su novio Emilio... Todo ello acompañado de un extraño dolor en la espalda que parecía una simple contractura. De hecho, decidió irse a un viaje a Londres por trabajo. «El cuello me duele horrores, la mano se me duerme y me pesa el brazo...», rememora en su libro ' La vida es bonita incluso ahora ' (Nube de Tinta). Tal fue la situación, que tuvo que volver de manera precipitada y en silla de ruedas porque era incapaz de moverse. Noticias Relacionadas estandar No Síndrome de Noonan «Desde que mi hijo nació, insistí en que tenía algo más. Me tomaban por loca» Ana I. Martínez estandar No «Nadie me dijo que mi hijo tenía parálisis cerebral. Me enteré al leer el informe» Ana I. MartínezTras varias pruebas, le diagnosticaron un tumor intramedular de grado 4 . «Me miro a los ojos y me veo como soy: una mujer joven, con toda la vida por delante. Mi vida -escribe-. Me armo de valor y sostengo el móvil frente a mí. Puede parecer una tontería, pero me hago una foto para recordarme quién soy, quiénes somos, quiénes seremos siempre. Incluso en los momentos que resultan difíciles y descorazonadores, como este».Belén ha dado voz y visibilidad a su enfermedad que ha encarado con positividad y con el mensaje de que, a pesar de los malos momentos, siempre hay un rayo de luz que nos ayuda a seguir adelante. Lo verbaliza a través de Instagram , donde le siguen 152.000 personas, y enseña a todo aquel que la sigue cómo es su proceso.-Belén, me he quedado con ganas de más. Espero que el punto de la última frase del libro sea un punto y a parte, no un punto final. ¡Tu historia debe seguir en un segundo libro ! ¿No?Me encantaría. Nunca imaginé que hubiera habido un primero así que un segundo me haría muy feliz y más teniendo en cuenta la buena acogida que está teniendo. Estoy muy contenta porque recibo muy buen 'feedback' y está ayudando a mucha gente. Así que, sí, me encantaría un segundo libro y que, además, tuviera un final feliz.-Tienes un tumor en la médula. ¿En qué consiste? Creo que eres la única persona en España con él.Se trata de un g lioma difuso de la línea media cancerígeno en estadio 4 . Es un caso extraño y creo que hay otra chica a la que se lo han diagnosticado este año. Supone quedarte sin movilidad . En mi caso, de las piernas y los esfínteres. Es un tumor peligroso que provoca que haya un atasco en la médula y afecta a los nervios. Esto implica también que el sentido del tacto se vea afectado: apenas tengo sensibilidad de pecho para abajo. El tacto es un sentido que muchas veces creemos que no nos importaría perder pero...es muy doloroso no sentir que te tocan.-Y esto, ¿en qué se ha traducido? Es decir, ¿qué no puedes hacer ya?No puedo comer por mí misma. Necesito que alguien me dé de comer porque no puedo coger bien los cubiertos. A día de hoy, tampoco puedo andar. ¡Espero, deseo y pido un milagro para volver a hacerlo! No siento las manos de quien me toca, tampoco el frío ni el calor. Estoy encamada. No puedo hacer muchas cosas.-¿Cómo es tu habitación? ¿Cómo consigues hacer tuyo un espacio de la planta de neurocirugía del hospital?Llevo mucho tiempo aquí, así que la tengo decorada con diferentes cosas, todas ellas muy personales. Por ejemplo, como echo de menos mucho el mar, tengo un cuadro con el agua de Menorca que pintó la madre de Emilio, mi novio. También tengo un 'collage' hecho por una de mis mejores amigas con las cosas que me gustan (la Giralda de Sevilla, las palmeras…). Cuadros de amigas, fotos, imágenes de la Virgen, que soy muy religiosa; una foto de todas mis amigas, otra de Alejandro Sanz firmada; un dibujo de Pasapalabra que me hizo Roberto Leal , muchas flores, que me encantan…Además, tengo un pequeño altar en el alfeizar de la ventana con varias estampitas, la Virgen, soy una fanática de la Virgen de Guadalupe aunque también tengo de la Virgen de la Alegría, de la de Fátima. ..; una colección de rosarios que me regalan y que rezo todos; el soporte de medicinas, crucecitas, virgencitas, agua bendita de Lourdes… ¡Me siento como en casa! También tengo la barra de la cama llena de cintas de la Virgen del Pilar de colores que me van trayendo… Tendré como 50. Mi habitación es preciosa, muy personal. Además, tengo un almanaque en el que apuntamos las fechas que nos importan: cumpleaños, el fisio, fecha de la operación de alguien, los santos…. Es fundamental.«¡Pido un milagro para volver a andar! Tampoco siento las manos de quien me toca, el frío o el calor»-¿Cómo son tus días?Me despierto muy pronto y lo primero que hago es comulgar, el cura viene a mi habitación. Después, me toca la ducha: me asean en la cama porque soy paciente dependiente. Luego viene Miguel, de terapia ocupacional, para ejercitar las manos y poder volver a tener un poco de movilidad. Después, si me encuentro bien, tengo visitas y, a continuación, como. En el hospital comemos muy pronto. ¡Ah! Junto a mis padres y Emilio, solemos escuchar la misa a las 10:00 todos los días y, si da tiempo, adoración.Después de comer, descanso un rato porque me lo pide el 'body' y luego me toca Vicente, el fisioterapeuta, con el que hago mucho ejercicio. Después vienen amigas, familiares…. Y ceno a las 20:00 horas. Luego ya me quedo tranquila viendo una serie, hablando con las auxiliares… Y, entre medias de mi rutina, vienen los médicos a verme, normalmente por las mañanas, así como las enfermeras para controlarme. -Creo que no usas WhatsApp. ¿Por qué?Mi último ingreso fue el 17 de diciembre de 2023 y ese día, dejé WhatsApp . No lo utilizo . Dejo el móvil en un cajón y solo lo cojo para hacer algún vídeo y subirlo a Instagram porque tengo unos seguidores tan buenos, que he de seguir hablando con ellos, subir vídeos y contarles cómo estoy, etc. Se acuerdan mucho de mi, me escriben, me preguntan… Tengo la suerte de que mis padres y Emilio hablan con los amigos y familiares para organizar la visitas, así que tampoco lo necesito. Y considero que sin WhatsApp se vive mejor. Prefiero aprovechar mi tiempo con mi familia, la de Emilio y amigos. Es muy importante para mi tener contacto directo con ellos. Escucho mucho la radio desde la propia radio, no desde el móvil. Vivo mejor sin WhatsApp, creo que estresa mucho a la gente. Vivimos en un mundo en el que vamos muy rápido y no nos paramos a pensar en lo más importante que tenemos: la vida. Yo la he aprendido a apreciar ahora que estoy enferma. Así que aquí va un mini consejo aunque nadie me lo ha pedido: aprovechad más el tiempo que vivimos 'face too face', en persona, con nuestra gente... que se nos olvida.El WhatsApp nos hace vivir rápido, contestar veloces, estar ahí siempre… Sólo lo uso para cosas muy importantes. Miro a mi alrededor y la gente suele estar mirando la pantalla mientras yo estoy disfrutando, pensando, imaginando, haciendo muchas cosas que con el teléfono no hacemos. Mi móvil está en un cajón. No uso WhatsApp, TikTok ni Instagram. Sólo de manera puntual uso esta última red social para estar en contacto con mi comunidad. De hecho, sólo tengo la aplicación del banco porque no me queda otra. «Sin WhatsApp se vive mejor. Prefiero aprovechar mi tiempo con mi familia, la de Emilio y amigos»-Te operaron, te dieron quimioterapia y ahora estás en un ensayo en el Ramón y Cajal, el hospital en el que te llevan desde el principio. ¿En qué consiste?Este ensayo consiste en atacar las células cancerígenas a diferencia de la quimio, que la estuve tomando tras la operación, que ataca las células buenas y malas. Mi ensayo consiste en tomar cinco pastillas semanales que combino con inmunoterapia . Y es indefinido porque en función de cómo mi cuerpo lo tolere y evolucione el tumor en mi cuerpo. -La opción del ensayo surgió de repente, para nada lo esperabas. De hecho, te tocó elegir un centro de paliativos hacia el que te iban a derivar. ¿Cómo se elige algo así con 30 años?Es complicado. Se supone que vas a elegir un centro para pasar tus últimos días… pero soy creyente, por tanto creo que Dios tiene la última palabra y es el que decide cuando te vas. Yo, junto con mi familia, les reuní y les dije de elegir un lugar en el que estuviésemos bien todos. Se elige con fe, en mi caso, pensando en que Dios te va a seguir acompañando y pensando en que siempre hay esperanza. En ese sentido, es difícil. Tienes que hacer hacer una reflexiona interior y hablar contigo misma y con Dios, en mi caso, porque soy creyente. Y decir: 'Para adelante porque es una etapa más, aunque se llame paliativos. Sé que Dios está conmigo y no me va a abandonar, esté en paliativos o en el hospital'.-Hablas en el libro de C y M. Tienes mucha fe. Rezas. No sé si sigues hablando de C y M, si nombras las palabras enteras…Sí, son palabras un poco fuertes y creo que hay gente que, al nombrarlas enteras, pueden verse afectadas. Yo sí lo hago: cáncer y muerte. Tengo fe. Rezo. Sé que la muerte puede llegar en cualquier momento , incluida a mi. Estoy enferma, me han hablado de ello con mucha dureza. Pero Dios es el único que decide cuándo nos vamos de este mundo y nos acoge en su gloria. No le tengo miedo a la muerte porque pienso que hay más allá. Estoy muy tranquila. Sí, digo cáncer, muerte y sigo rezando.-Frustración, rabia, alegría, tristeza, fe y esperanza, dolor… Imagino que todos estos sentimientos te han acompañado y lo siguen haciendo pero, ¿cómo los gestionas? ¿Cómo acepta uno una realidad así?La aceptación es algo que conlleva tener esperanza, fe y eso es complicado, supongo, pero no me queda otra. Siempre digo que lo que dependa de ti, tienes que hacerlo todo . En mi caso, fisioterapia, tener buena actitud ante la vida, ser simpática, poner una sonrisa a todos los profesionales que me están ayudando…. Y lo que no dependa de mi, dejarlo en manos de Dios. Se acepta y punto. Tengo que luchar, tolerar la medicación como pueda, aguantar el dolor… y lo que no depende de mi, dejarlo en manos de Dios o de la suerte (que vaya bien la medicación, que tenga efecto…). La clave es hacer una lista de lo que depende de ti y de lo que no. «Un centro de cuidados paliativos se elige con fe, en mi caso, pensando en que Dios te va a seguir acompañando y en que siempre hay esperanza»-Por cierto, Alejandro Sanz ha ido a visitarte, ¿no?Sí, un par de veces. La primera fue una sorpresa muy fuerte para mi que organizó mi amiga Marta Barroso junto con su hermano Pepe pero la segunda ya no fue sorpresa porque hablo con él, se interesa por mi, mi enfermedad, mi familia… Le considero mi amigo. Pero la primera vez que vino a verme fue un shock tremendo. ¡Jamás me lo habría esperado! Es mi artista favorito. Compartimos confidencias, risas… ¡Nos llevamos muy bien! Me cuenta sus cosas y yo las mías.-¿Qué es lo que más valoras hoy?A mi familia, a Emilio, a la familia de él, a mis amigas y mi fe. A Dios le pongo por delante en todo porque gracias a él tengo todo lo que tengo, soy como soy, tengo un equipo medico maravilloso, unos capellanes estupendos…. Yo no tengo un psicólogo. Para mi, mis psicólogos son mis capellanes.-¿Y lo que más echas de menos?Hacer planes con mis amigas todas juntas, compartir confidencias… porque vienen a verme pero de una en una o de dos en dos. También viajar y el mar.MÁS INFORMACIÓN noticia No «El verano es, para mí, la peor época del año» noticia No Emi Huelva: «Que el tipo de cáncer que tuvo mi hermana sea raro no significa que tenga que ser invisible» noticia Si El martirio de tener una enfermedad rara: «Sufrí acoso escolar. Tuve miedo» noticia No Luis, el niño con discapacidad al que no invitan a los cumpleaños: «¡Tengo el mismo derecho!»-¿Qué son para ti tu familia y Emilio?Mi pilar. Están aquí desde el primer día. Mis padres vivían en Sevilla y se han mudado aquí. Emilio está todos los días conmigo. Lo son todo. Sin ellos no sé si hubiera llevado la enfermedad de esta manera… supongo que de ni de broma. Me apoyan, me ayudan, se sacrifican por mi y me hacen muy feliz. Son lo mejor que tengo en mi vida, junto con mi fe.