Una madre habla de la enfermedad rara de su hijo, que solo duerme 45 minutos al día: "Descanso cuando él va al colegio"

wiegand.shirley · 26 Dic 2024

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Manuela ha acudido este jueves Y ahora Sonsoles con un propósito claro: dar visibilidad a la dura realidad que vive junto a su hijo Iván, de 7 años, quien padece Syngap1, una enfermedad rara. Este trastorno genético, que afecta a tan solo 38 personas en España, presenta síntomas devastadores que complican enormemente la vida diaria del pequeño y de quienes lo rodean.

Iván enfrenta múltiples desafíos derivados de esta dolencia. Según ha relatado Manuela, el menor sufre retraso cognitivo y madurativo, no habla, no puede alimentarse de forma convencional —su dieta se basa exclusivamente en leche preparada— y ha sido diagnosticado con autismo, además de padecer problemas hepáticos y renales.

Sin embargo, uno de los aspectos más desgarradores de esta condición es la incapacidad del niño para dormir más de 45 minutos seguidos. "Mi hijo ha llegado a dormir 7 minutos en un día entero", ha compartido la invitada.

El insomnio extremo que acompaña a esta enfermedad afecta únicamente a Iván; también condiciona la rutina de toda su familia. "Él suele estar muy activo, parece que tiene sueño, pero nunca duerme", ha explicado Manuela, quien además ha detallado cómo organiza su día para adaptarse a las necesidades de su hijo: "Yo lo que hago es que durante la noche me encargo yo de mi hijo (...) Descanso cuando él va al colegio".

El síndrome carece actualmente de un tratamiento eficaz o una cura conocida, lo que aumenta la angustia de las familias afectadas. Manuela ha recordado los primeros indicios de que algo no marchaba bien: "A los 10 meses no podía sentarse (...) Veíamos que algo no iba bien".

Manuela también ha aprovechado su intervención televisiva para hacer un llamado urgente a las instituciones públicas. "Ahora mismo no hay tratamiento ni cura", ha enfatizado, subrayando la necesidad de que la Seguridad Social invierta en el estudio de patologías raras como esta. Asimismo, ha expresado la dificultad económica que supone costear las terapias necesarias para mejorar la calidad de vida de Iván.