Lurline_Ortiz
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Nieves Boullosa trabajaba en un comercio hasta que, desbordada por la situación, se vio forzada a dejar de trabajar. Es madre de dos niñas, ambas con necesidades especiales, sobre todo la mayor, con autismo severo, no verbal, sin control de esfínteres y un 76% de discapacidad, "tengo una niña de 10 años, Lucía, que es autista, y otra peque de ocho. Cuando me quedé embarazada de la segunda, aún no conocíamos el diagnóstico de su hermana. La pequeña tiene dislexia, TDAH y un problema en la vista que le complica bastante el tema de la lectoescritura y a nivel académico en general", cuenta.
Lucía necesita supervisión constante, algo que su expareja no pudo afrontar, así que decidió separarse y ceder la custodia a Nieves, "al padre le vino muy grande y cuando tenía Lucía unos 5 años, me separé y directamente me dio la custodia, porque era muy complicado para él. Me vi con dos niñas muy pequeñas y con muchas necesidades de apoyo yo sola, para mí fue dificilísimo", recuerda.
Nieves, que es empleada de comercio, hizo encaje de bolillos para poder conciliar, pero no fue posible, "no me llegaba ni con una reducción de jornada, porque tenía que abrir a las 9 de la mañana y vivía muy lejos, y menos aún cuando Lucía empezó en un colegio de educación especial, que es maravilloso, pero que empieza a las 10, así que ni con una jornada reducida llegaba ni a los colegios, porque es imposible encontrar un trabajo en el que entres a las 10,30 o las 11:00. Al que va ella, que es específico de autismo y concertado tiene acogida, pero muchos no tienen", asegura.
Tampoco podía contratar a nadie para que las recogiera, porque "Lucía necesita estar con alguien que la conozca, es una niña complicada".
La CUME, su 'salvación'
Así, tras un tiempo intentándolo, decidió acogerse a la CUME, la prestación que permite reducir la jornada hasta un 99% cuando tienes un hijo con una enfermedad grave sin reducción de sueldo, "empecé a tener problemas de salud graves porque me suponía un sobreesfuerzo brutal, y la solicité, pero no fue fácil, me pusieron muchísimos problemas porque el autismo no aparece como tal en la ley. Lo pelee y lo conseguí, y menos mal, porque no se qué hubiera sido de mí si no. Yo trabajaba en comercio de lunes a sábado, y un comercio que no cerraba a mediodía, era imposible conciliar".
Precisamente la ampliación de la CUME más allá de los 26 y que se añadan específicamente condiciones como la del autismo es una de las reivindicaciones del sector de la discapacidad.
Me vi con dos niñas muy pequeñas y con muchas necesidades de apoyo yo sola, para mí fue dificilísimo
Gracias a la CUME está más tranquila y puede atender mejor las necesidades de su hija, que son muchas, pero asegura que aún faltan apoyos, sobre todo en casos como el suyo, que atiende sola a sus hijas, "el padre se las lleva un fin de semana de cada dos y no tiene visitas entre semana porque no quiere, yo no voy a obligar a nadie a que esté con sus hijas, así que todos los cuidados son para mí, y Lucía es escapista, no habla, no controla esfínteres, no se comunica…".
Además, por determinados comportamientos que tiene, requiere de supervisión constante, "se mete en la boca cualquier cosa, chupa las paredes… no puedo dejarla con mi madre como hago con la pequeña, por ejemplo, porque no quiero dejarle esa responsabilidad, por ella y por mi hija. Hace poco, jugando, le dio un cabezazo y le rompió la nariz, y hace poco mi madre se quedó con ella un rato y me llamó para decirme que no encontraba dos pilas. Fue un estrés pensando que se las había tragado. Ahora le ha dado por meterse cosas en la boca, se come todo y es muy peligroso, por eso mi casa es como un solar, no tengo nada a su alcance que se pueda meter en la boca, las peligrosas las tengo bajo llave", cuenta.
A lo que sí está muy agradecida es el perro de asistencia que tienen en casa, "le ayuda una barbaridad, la calma… sobre todo últimamente, que ha tenido que estar mucho tiempo sentada porque se rompió el peroné. Nos ayudó hasta a que le pudiéramos hacer una radiografía. Primero tuvimos a Hana, que ya está jubilada, y ahora tenemos a Conguito", dice orgullosa.
Respiros, apoyos y más ayuda económica
Aunque, gracias a la CUME, Nieves asegura que está mejor que antes, cree que todavía falta mucho para que familias como la suya tengan lo que necesitan. Para empezar, alguien que pueda apoyarles cuando los cuidadores no puedan o necesitan hacer algo fuera de casa, "que alguien se haga cargo de ellos cuando nosotras no podemos, porque no hay extraescolares o actividades para respiros, y los que hay son muy caros, hay que tener un nivel económico muy alto para acceder a ellos, que haya servicios públicos en este sentido, acogidas, actividades…", insiste, "necesitamos ayuda en soportes que son básicos, que ya no te digo que me den tiempo para tomarme una café con una amiga, que sería una utopía, sino para cosas básicas, que pudiera echarnos una mano alguien en determinados momentos en casa".
Para acceder a un servicio así, puedes solicitar la dependencia, pero te obligan a elegir entre la ayuda a domicilio y, por ejemplo, la ayuda económica para cuidados en el entorno familiar, una ayuda económicas que muchas familias dedican a pagar terapias que no están cubiertas por nuestro sistema sanitario o social, "ahora mismo, en la ley de dependencia tienes que elegir entre una ayuda económica o una ayuda en casa, pero de qué me sirve que me den una ayuda en casa, que además suele ser muy escasa, si me quitan el dinero con el que pago las terapias", se queja.
Más ayudas económicas sería, además, otra de las reivindicaciones de Nieves, y más es su caso, que es una familia monoparental, "el padre me pasa una manutención de 200 euros por cada niña, y yo pago absolutamente todo, y ya solo la terapia sensorial que daba el año pasado o el colegio es más prácticamente eso. De hecho, antes hacíamos muchas: hipoterapia, terapia ocupacional, integración sensorial, piscina, atletismo adaptado, logopeda… pero este año ya no, es agotador y muy caro".
En la ley de dependencia tienes que elegir entre una ayuda económica o una ayuda en casa, pero de qué me sirve que me den una ayuda en casa si me quitan el dinero con el que pago las terapias
Como lo es la sanidad que tiene que pagar porque en la pública las listas de espera son imposibles, o el dentista, que le cuesta mucho más que a un niño sin discapacidad porque tienen que sedarla cada vez que va, "nos han dado cita para el digestivo en mayo porque por la tendencia a comerse cosas, chupar paredes… tiene la helicobacter y no puede esperar, tenemos que hacerle análisis, que es un cuadro…. Y he tenido que pagar un médico privado, que es una pasta, y con el dentista lo mismo, más de 1.000 euros cada vez que vamos", lamenta.
Además, todo suma, ya no solo en dinero, también en agotamiento, porque cuidar 24 horas y sin apoyos agota, y no solo físicamente, "todo esto al final a las cuidadoras nos pasa factura, tenemos que estar con psicólogos… al menos yo en el cole tengo uno al que puedo ir de vez en cuando, pero si no tendría que pagarlo yo, o sea, que no iría. Ojalá nos facilitaran más las cosas…".
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