Nacho, con una enfermedad neuromuscular y afectado por la DANA: "Debería haber protocolos para personas como él"

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La familia de Nacho, de 18 años, pasó el pasado 29 de octubre una de las peores noches de su vida. A la localidad valenciana en la que viven, Montserrat, la DANA llegó con fuerza y, aunque lograron salvar la vida, la cicatriz de lo que pasaron aquellos días se quedará con ellos para siempre.

Nacho tiene una enfermedad neuromuscular congénita rara, una miopatía nemalínica que le produce una gran discapacidad y que, además, le hace ser electrodependiente, es decir, que depende de un respirador eléctrico para vivir. La tarde del 29 de octubre, además de que la riada destrozó gran parte de la planta baja de su casa, los dejó sin luz, momentos que su padre, Jose, recuerda con gran angustia, "fueron momentos muy complicados. Cuando empezó a llover mucho, salí a intentar tapar algunas cosas para que no entrara el agua, pero se derrumbó el muro lateral de la vivienda, de la terraza y entró una marea de agua dentro que reventó la pared. En un momento, había un metro y medio de agua, tuve que seguir nadando. Yo estaba en la parte de abajo de la vivienda y no sabía si mi mujer Marisa, había conseguido subir con mi hijo y mi suegra, que además tenía una pierna rota", recuerda.

Se puso gritar hasta que, por fin, Marisa respondió. Su madre estaba en la parte de arriba de la casa, pero ella y Nacho estaban a mitad de la escalera. Cuando lograron todos ponerse a salvo, se dieron cuenta de algo que les produjo aún más angustia que el agua: no tenían electricidad, "sin electricidad, los respiradores de Nacho duran unas tres horas, lo que tardan en gastarse las baterías", explica Jose.

Sin cobertura, lograron pedir ayuda a sus vecinos, que tampoco tenían luz, "una vecina nuestra tiene un centro de estética en Picasent, así que fue y me las cargó, porque allí si había luz y nuestra furgoneta no funcionaba. Volvieron como a una de la mañana y así tuvimos carga hasta por la mañana, cuando otro vecino nos dejó un grupo electrógeno de gasoil".

Y así estuvieron hasta que consiguieron contactar con la policía para coordinar la evacuación de Nacho, porque él no puede estar sin luz, "se lo llevó una ambulancia de protección civil por la tarde y mi mujer y él se fueron a Torrent con mi cuñada, que allí sí había luz".

A la angustia que pasaron ellos, se sumaba la de sus seres queridos, como la asistente de Nacho, que tuvo que pasar la noche en una gasolinera cercana, y la de su otro hijo, mellizo de Nacho, que no tuvo noticias de su familia en toda la noche, "no supo nada hasta el día siguiente… lo pasaba mal por todos, pero sobre todo por su hermano, porque sabe lo vulnerable que es. A base de SMS con el móvil de mi madre pudimos decirle que estábamos bien", reconoce Marisa.

A partir de la evacuación de Nacho, la familia pasó más de dos semanas separada, "ellos estaban en Torrente mientras el mellizo de Nacho y yo limpiábamos la casa, que nos ha costado casi tres semanas. La idea era limpiar y desinfectar para, por lo menos, estar los cuatro juntos, que era lo que queríamos. Pasar todo esto separados ha sido muy duro", reconoce Jose.

Sin electricidad, los respiradores de Nacho duran unas tres horas, lo que tardan en gastarse las baterías​

Relativa normalidad, gracias a los vecinos​

La familia de Nacho dista mucho de haber recuperado la normalidad, pero lo poco que lo han hecho ha sido gracias a la solidaridad de los vecinos y las asociaciones.

La parte de debajo de la casa sigue bastante destrozada, y lo poco que están consiguiendo arreglar, lo dedican, sobre todo, a hacer la habitación de Nacho más habitable, "hacía solo un año y medio que habíamos hecho una obra para hacer su habitación abajo con un baño adaptado y lo destrozó todo el agua. Ahora ya puede estar porque entre Feder, Cocemfe y alguna otra asociación nos han ayudado a conseguir las cosas más urgentes, como la cama, la camilla… el colchón adaptado logramos salvarlo, Vitalaire nos ha proporcionado los respiradores… pero le faltan muchas cosas que él usa en su día a día, como aparatos para mirarle los oídos, tensiómetros, tablet, pizarra magnética… además de arreglar su habitación, que está llena de agujeros. Calculamos que, sin contar lo que nos han ayudado a reponer o creemos que vamos a reponer, como su carro, son más de 3.000 euros los que necesitamos para reponer lo de Nacho. Lo más caro es su baño, porque solo la silla que usamos para ducharlo son más de 600 euros. También se ha roto la furgoneta, que estábamos preparando para adaptarla", calculan.

De hecho, toda la solidaridad que reciben la destinan a eso, aunque hay vecinos o amigos que directamente les compran algún electrodoméstico, "de la parte de abajo solo tenemos mínimamente arreglado su habitación, pero tenemos que empezar a hacer cosas por nuestra cuenta, porque hay cosas para las que no podemos esperar. Para todo hace falta dinero, y las ayudas, de momento, no llegan, y tampoco los peritos, los seguros… pero es normal, con toda la gente que hay afectada".

Ya en casa, y la habitación de Nacho habitable, su próximo objetivo es que, al menos él, retome cuanto antes la normalidad, "ya viene su profesora y, como su asistente es fisio, también ha recuperado sus sesiones, pero aún nos queda mucho para poder hablar de normalidad", nos contaba Marisa.

Hacía solo un año y medio que habíamos hecho una obra para hacer su habitación abajo con un baño adaptado, y lo destrozó todo el agua​

Protocolos para los más vulnerables​

Una vez pasada la etapa más aguda y siendo conscientes de que han tenido suerte por salvar la vida, Jose lamenta que los protocolos en caso de emergencias como esta no tengan en cuenta a los más vulnerables, "en casos como este, y soy consciente de que lo que ha pasado no se lo esperaba nadie, deberían tener en cuenta la situación de los más vulnerables, como mi hijo, porque pasan estas cosas y te das cuenta de que nadie piensa en ellos. Debería haber alguna manera de priorizarlos en las emergencias, darse más prisa, tanto en atenderlos, como en reponer lo que les hace falta porque personas como mi hijo no pueden estar sin luz, no tienen tiempo, y tampoco son tantos. Yo sé que había mucha gente llamando, pero para personas tan vulnerables como nuestros hijos debería haber otros protocolos".

Jose y Marisa aún recuerdan con asombro que su vecina, cuando fue a cargar las baterías de Nacho a Picasent, se encontró con un vehículo parado del SAMU, le contó la situación y le dijeron que no podían hacer nada, "que no podían salir si no les llamaba en 112, ¡y estaban parados! Y la policía vino porque un vecino se fue andando a buscarlos", lamenta.

Al que sí recordarán siempre con cariño y un agradecimiento inmenso es al conductor de protección civil que los llevó a Torrente, "nos dio su teléfono y se ofreció a llevarnos de vuelta a casa cuando estuviera preparada. Y así fue, lo llamamos cuando queríamos volver y en un rato estaba en la puerta de casa de mi hermana, casi sin comer… Este tipo de cosas son las que emocionan y con las que nos quedamos", recuerda Marisa emocionada.

Para ayudar a familias como a de Nacho, los que lo deseen pueden dirigirse a su asociación, Yo Nemalínica, donde están recaudando fondos para casos como el suyo.

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