Los cuidados y sus recursos

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Un enfermo de ELA, en el Congreso, durante la firma del acuerdo para la proposición de ley para mejorar la calidad de vida de personas con esa enfermedad.

Salgo de mi trinchera de cuidadora para felicitar a todas las personas cuidadoras y exigir mejores recursos que nos asistan. Irene Vallejo, en un artículo reciente, hablaba de la soledad del cuidador y yo quiero añadir que también es muy injusta y dolorosa esta vida dedicada a los cuidados. He visto a mi hijo deteriorarse hasta perder totalmente cualquier atisbo de autonomía: necesita máquina para respirar, sondas para orinar, que le rasquen… es un cuerpo inerte en una mente lúcida. Asistir durante 40 años a este cruel deterioro es muy duro. Detrás de un diagnóstico como distrofia de Duchenne o de Becker, ELA, etcétera, hay otro mundo, otros parámetros para medir la calidad de vida y, por supuesto, aspiraciones y necesidades. Estas personas requieren muchos cuidados, y padres y madres nos convertimos en profesionales que les asistimos en todo. Nos hacemos interdependientes, ofreciéndoles nuestro tiempo, esfuerzo y amor mientras llega una posible cura.

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