crona.penelope
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En España, según datos de 2023, cada día mueren 111 personas esperando las prestaciones a dependencia y, de media, una persona espera más de 300 días solo para ser atendido por la administración. Las listas de espera para el reconocimiento de la discapacidad no son mucho mejores, pues el periodo medio de espera supera tambien los 300 días.
Sin embargo, tras estas cifras frías hay personas y, sobre todo, familias, que esperan recursos que parecen no llegar nunca. Y los recursos no son solo dinero, son calidad de vida
Este es el caso de Mery, que está a la espera de reconocimiento de su hijo y de su madre, con alzhéimer; Mary, que está a la espera de la dependencia y una plaza de aparcamiento reservado desde hace meses para su hijo con autismo y tendencias escapistas, y María Luisa, que lleva la friolera de casi tres años esperando para que su discapacidad, causada por el lupus, sea finalmente reconocida.
Para todas ellas, recibir una respuesta no es solo cuestión de dinero o acceso a recursos, es, como dice Mery, tranquilidad, la que da pensar que tus seres queridos, o tú mismo, tienen los cuidados que merecen y necesitan.
Mary, con un hijo con autismo: "A las administraciones les diría que se pusieran en el lugar de las familias"
Mary vive en Málaga y tiene un hijo con autismo de cuatro años. A principios de año solicitó, a la vez, el reconocimiento tanto del grado de dependencia como de discapacidad. El de discapacidad ya lo ha recibido, pero la dependencia se está haciendo esperar, "la discapacidad la tenemos desde agosto, un 49%, así que esa parte muy bien, pero la dependencia nada. Movilidad reducida por escapismo, y tiene dificultades para usar el transporte público, pero también estamos a la espera, aún no tenemos la tarjeta tampoco".
En su caso, la revisión no se demoró mucho, pues en mayo ya recibió en casa la visita en casa para evaluarlo, pero, seis meses después, todavía no le ha llegado la resolución, "no hago más que llamar a un teléfono que me pasaron para consultar, pero nada, ni lo cogen, y encima te cobran la llamada", nos cuenta indignada.
Como su hijo tiene cuatro años y sí le han reconocido la discapacidad, al menos sí tiene acceso a atención temprana, "va a un colegio ordinario, y después tengo que llevarlo al logopedia, psicología y terapia ocupacional porque tiene muchos problemas sensoriales, sobre todo por el tema del dolor, que casi no lo siente. De hecho, se rompió un dedo y no nos enteramos hasta que se le puso feo", cuenta Mary, quien asegura que tener el reconocimiento de la dependencia le daría mucha tranquilidad, "son recursos que necesitamos para nuestros hijos, para pagar terapias y para que tengan una vida mejor. A las administraciones les diría que pusieran en nuestro lugar, en el lugar de las familias".
Son recursos que necesitamos para nuestros hijos, para pagar terapias y para que tengan una vida mejor
Mery, en doble lista de espera: "Los retrasos influyen mucho en la salud mental de las familias"
Mery ya sabe, por partida doble, lo que es esperar por trámites de discapacidad y dependencia. Por un lado, la espera por su hijo de 12 años, con inteligencia límite, déficit de atención y TEL, y, por otro lado, por su madre, con 76 años y enferma de alzhéimer.
En el caso de su hijo, ya tiene reconocida la discapacidad, aunque desde hace poco, "la tiene reconocida desde los 7, pero me dijeron que la dependencia no la pidiera porque como hablaba… y solo me dieron un 23%. Como no hemos tenido ayudas con un porcentaje tan bajo, no ha avanzado y ha sido muy ignorado. Ahora ya tiene un 38% y espero que el reconocimiento sí nos sirva para algo", lamenta.
La dependencia la solicitó en enero, y en septiembre, ocho meses después, lo vio la enfermera del centro de salud, pero lo tiene que ver todavía una trabajadora social en casa para que puedan evaluarlo, pero aún no tienen noticias.
Más preocupante es lo de su madre, "pedimos la dependencia en junio de 2023, y han venido en julio del 2024 a valorarla, pero no sabemos nada aún. Yo calculo que vamos a esperar más de dos años", asegura.
La madre de Mery está, además, en un momento delicado de la enfermedad, porque se desorienta por la mucho, pero no es consciente de que está enferma, por lo que en muchos aspectos quiere hacer vida normal, pero no puede hacerlo de manera segura, "no puedo traerla a mi casa, que sería lo ideal, porque en cuanto la sacan de su casa se desorienta mucho, mientras que en su casa está más centrada".
Mery, que trabaja de 11 de la mañana a las 8 de la tarde, no puede atenderlos como le gustaría desde su casa, por eso espera la aprobación de la dependencia, que ha solicitado para que alguien les atienda unas horas al día, "si tuviéramos la ayuda a domicilio de la dependencia, podría suplirme en casa alguien el tiempo que yo no estoy. De momento, el hermano mayor se hace cargo de su hermano algunas horas, pero no es su responsabilidad".
Para mí, el reconocimiento significaría que mi madre estuviera atendida en su casa
La ayuda a domicilio le daría más tranquilidad incluso en el caso de su madre, "ella físicamente aún está muy bien, lo que necesita es que la ayuden por la mañana y la lleven al centro de día en al que va. Y por la noche, que le den medicación y le ayuden un poco con la cena, porque yo se la dejo hecha. Ahora, en el momento en el que está, esta ayuda es lo que a ella ahora le vendría mejor".
También le ayudaría algo de dinero para las terapias de su hijo, en las que ahora se gasta más de 300 euros al mes. Pero lo que más anhela es tranquilidad, la que da saber que las personas que más quieres tienen lo que necesitan para llevar una vida digna, "se deberían dar cuenta de que los niños son nuestro futuro y los mayores han sido nuestro sustento, y hay que darles dignidad. Para mí, el reconocimiento significaría que ella estuviera atendida en su casa, y para la familia la tranquilidad de saber que lo está, que está cuidada por profesionales. Y ahora mismo tengo todo menos tranquilidad, no son conscientes de que estos retrasos influyen mucho en la salud mental de las familias".
María Luisa Nogales, casi tres años esperando la discapacidad: "No me veo capaz de seguir trabajando"
En 2020, tras varios diagnósticos erróneos, a Marisa Luisa me diagnosticaron lupus, "no hay dos lupus iguales, y a mí se me manifiesta en forma de cansancio extremo, mucho dolor en las articulaciones, muchas manchas en todo el cuerpo excepto en la cara y neblina lúpica”, nos cuenta.
Desde entonces, ha pasado por diversos tratamientos, unos con más éxito que otros, "empecé con hidroxicloroquina, y no me fue muy bien, estuve un mes sin poder andar… y ahora estoy con un medicamento biológico porque estoy en un momento complicado de la enfermedad".
A pesar de la severidad de sus síntomas, María Luisa sigue trabajando, pues no tiene reconocida una discapacidad que le ayudaría a llevar la vida más tranquila que me pide la enfermedad, "estuve dos años de baja, me propusieron para la incapacidad permanente, pero me ha denegaron. Debido a esta situación y al daño orgánico que provoca la enfermedad y los tratamientos decidí pedir la discapacidad en marzo 2022", a día de hoy, y en marzo se cumplirán tres años, no ha recibido respuesta de la administración.
En Extremadura hay solo dos centros de atención a la discapacidad, "hay muy poco personal y no controla el nuevo baremo, lo que retrasa aún más las cosas"
El problema, según indica, que en toda Extremadura hay solo dos centros de atención a la discapacidad, uno en Cáceres y otro en Badajoz, "a mí me corresponde el de Badajoz, que es el que peor va de los dos. Es verdad que estamos esperando que abran otro en Mérida, que agilizará bastante las listas de espera, pero aun así el retraso es tremendo, en mi caso de casi tres años, y es probable que llegue a cuatro. Hay muy poco personal y además no controlan aun el nuevo baremo, lo que retrasa aún más las cosas", se queja.
En la actualidad, sigue en su puesto de trabajo como presidenta de la asociación de lupus en Extremadura, pero asegura que cada vez se le hace más cuesta arriba, "aunque sea una enfermedad invisible, tenemos mucha sintomatología, y llegar al final de la semana laboral me cuesta muchísimo. Voy tirando, pero hay días que se me hace muy cuesta arriba. Mi trabajo es sedentario, pero tengo momentos de estrés, me bloqueo… y a veces lo paso realmente mal, porque el estrés nos provoca más brotes".
Es probable que después de esperar años no tenga un reconocimiento ajustado a la realidad
En su caso, cree que el tener reconocida una discapacidad le facilitaría jubilarse antes, "tengo 54 años y, oficialmente, me tengo que jubilar en el año 2037, pero no me veo capaz de seguir trabajando hasta esa fecha. Me veo muy limitada, sobre todo después del tratamiento biológico que acabo de empezar".
Según cuenta María Luisa, llega casa tan exhausta, que tiene que tumbarse en el sofá nada más llegar a casa, y su vida social es casi inexistente, y, asegura, "hay gente mucho peor, con trabajos más físicos que el mío y sin poder dejar de trabajar porque necesitan el dinero y no les llega el reconocimiento de la discapacidad", lamenta.
En caso de enfermedades como la suya, el reconocimiento se complica aún más, "la discapacidad orgánica es muy difícil de valorar, así que es probable que, después de esperar años, no tenga un reconocimiento ajustado a la realidad. Otras personas lo necesitan para otras cosas, en mi caso es agilizar mi jubilación. Si no, tendré que volver a pedir la baja", concluye.
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