La importancia del apoyo en la crianza de niños con daño cerebral adquirido: "No había nadie que ayudara"

[kling.friedrich]

Araceli Martínez, más conocida como Celi, estaba dando a luz a sus mellizos cuando le dio un ictus. Su vida como madre ha estado (y está) marcada por el daño cerebral adquirido.

Celi era directora de marketing en banca, pero su trabajo no le gustaba. Se sentía vacía. Poco después de darle el ictus, cuando todavía estaba en el hospital, comprendió que lo que quería hacer era dedicarse a ayudar a los demás; a las demás en este caso. “Me di cuenta de que la vida me había dado una segunda oportunidad y de que tenía que aprovecharla ayudando, aunque todavía no sabía cómo iba a hacerlo”, recuerda.

Sus mellizos ya estaban en casa con su marido mientras ella seguía en el hospital. El cambio de rol que vive una madre con daño cerebral adquirido es enorme. Su marido se había convertido en la mamá. “Crear un vínculo con tus hijos es muy difícil, yo empiezo a crear el vínculo real ahora”, cuenta. Una vez en casa, Celi tenía muchísimas limitaciones físicas, por lo que tampoco podía hacer cosas como cambiar los pañales de los bebés o bañarlos.

Empezó a ir a Ceadac (Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral) como parte de su recuperación y allí conoció a otras madres en una situación parecida a la suya. Se sentían solas. Cero atendidas y acompañadas en su faceta de madres con daño cerebral adquirido. Así que, compartiendo inquietudes y realidades, surgió la idea.

Este fue el nacimiento de la asociación Braining Mum en 2018 (el ictus había sido un año antes) para apoyar en la crianza a madres con daño cerebral adquirido. La asociación está compuesta por una treintena de madres de toda España. Además, cuentan con la participación de distintos profesionales que reducen sus tarifas para atender a estas mujeres. Así, por ejemplo, un psicólogo de la asociación que atienda a una de estas madres le cobra la mitad de su tarifa habitual: si cobra 60 euros por sesión, a la madre le cobrará 30 y de esos 30, 5 son para Braining Mum.

“Hacemos acompañamiento hospitalario desde que la mamá tiene el daño. Si hay un ictus de una madre, nos llaman. Acompañamos a la mujer, a la pareja, a la familia porque esto es un agujero negro”, cuenta Celi. “También hacemos talleres mensuales, que llamamos madrigueras porque queremos que sean un lugar seguro para que las madres se sientan entre iguales. Los talleres son sobre distintos temas que forman parte de nuestra vida como el duelo o la culpa, que es algo muy común en nuestra situación porque nos sentimos malas madres”. También hacen talleres para los cuidadores y los niños. “Así los niños ven que su familia no es distinta de otras”, explica Celi.

Braining Mum tiene un servicio de atención 24/7 a través de su canal de WhatsApp. Allí las madres pueden consultar desde dudas prácticas tipo cómo poner un pañal usando solo una mano o inquietudes más profundas.

Celi es profesora de yoga y meditación, y una vez a la semana hace a las madres acompañamiento en la meditación. “Está comprobado que a nivel neuronal esta actividad tiene unos resultados espectaculares”, defiende.

Cuando una mamá llega nueva, además de tener acceso a todo, se le asigna una madrina. La madrina es su contacto más cercano dentro de la asociación. Está pendiente de ella y de sus necesidades. Eligen a esta figura buscando una mujer que haya vivido una situación parecida a la de la recién llegada. Por ejemplo, si la nueva madre tiene afasia como secuela del ictus, pues su madrina también tendrá. “Entre ellas se suele crear una relación superespecial”, cuenta Celi.

Si Braining Mum no existiera, estas mujeres estarían solas en su crianza. “La asociación nació de la necesidad, había un vacío. No había nadie que nos ayudara. Nació de la necesidad de sentirnos comprendidas. No hay referentes de crianza materna con esta afectación. Si miras las redes sociales, todas las madres son perfectas”, cuenta.

Tan necesaria es su existencia, que a Celi la han llamado de Latinoamérica y Norteamérica para poner en marcha asociaciones similares.

Celi hace mucho hincapié en que Braining Mum es una asociación horizontal. “Aquí no tenemos cargos. Funcionamos como Alcohólicos Anónimos en el sentido de que Braining sobrevive porque queremos que sobreviva. La asociación es de todas y lo que creamos es porque lo necesitamos, vamos identificando necesidades”, cuenta.

Lo más importante de Braining Mum es que es una red de seguridad para las madres con daño cerebral adquirido. “Nuestra misión es conseguir que las madres sean las protagonistas de su crianza”, defiende. El apoyo emocional es necesario en las distintas fases de la crianza. Además, una asociación así fomenta las relaciones sociales, algo importante porque el daño cerebral suele provocar aislamiento.

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