Otis_Berge
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El 'Síndrome de Casandra' describe la experiencia de mujeres que, a pesar de sufrir síntomas claros y preocupantes, se enfrentan a una larga peregrinación médica, viendo a múltiples especialistas y recibiendo diagnósticos incorrectos o incompletos. Este término se utiliza para reflejar la frustración y la falta de escucha que muchas sienten. Esta peregrinación puede ser especialmente llamativa en las mujeres con liquen escleroso vulvar, pues pueden pasar diez años hasta que se obtenga el diagnóstico adecuado, siendo el riesgo de cáncer del 21,88 % en aquellas mujeres no tratadas correctamente.
La enfermedad
Por ello, desde 2017, la doctora Patricia Gutiérrez Ontalvilla –cirujana plástica, estética y reconstructiva–, que preside la Fundación Nixarian (una organización sin ánimo de lucro creada para la divulgación, investigación y tratamiento del liquen escleroso vulvar desde la medicina regenerativa), ofrece conferencias por todo el mundo divulgando sobre esta enfermedad. "Durante este tiempo, muchas mujeres viven con dolor, ardor, picor constante que les despierta por la noche y molestias que afectan su calidad de vida. Los síntomas empeoran por la falta de tratamiento", asegura.
Esta afección dermatológica crónica, que podría llegar a afectar a cerca de 100.000 mujeres en España, se caracteriza por la inflamación y el adelgazamiento de la piel en la zona vulvar, alterando su estructura (pérdida de labios menores y enterramiento del clítoris) y conlleva una variedad de síntomas que pueden causar picor intenso (prurito) que les despierta en la noche; también un intenso dolor al miccionar, defecar y que les impide mantener relaciones sexuales. Es una enfermedad que al principio puede confundirse con infecciones de orina de repetición y con infecciones genitales por hongos ya que produce picor y quemazón.
El diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado son esenciales para reducir el riesgo de cáncer
Un diagnóstico tardío del liquen escleroso vulvar tiene varias consecuencias graves, pues como explica la doctora, sin tratamiento, los síntomas progresan, causando cada vez más dolor, fisuras y desaparición de los labios menores, enterramiento del clítoris y cierre de la apertura vaginal (introito). "El diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado son esenciales no sólo para aliviar el sufrimiento de las mujeres, sino para conservar la arquitectura de la vulva y para reducir el riesgo de cáncer", dice la doctora.
Entre los síntomas de esta afección se incluyen enrojecimiento, heridas, fisuras, ausencia de relaciones sexuales por dolor y aparición de placas blancas en la piel afectada, y a medida que la enfermedad avanza sin tratamiento, la pérdida de labios menores, el enterramiento del clítoris y el estrechamiento-cierre de la apertura vaginal pueden afectar la anatomía de la zona, provocando una afectación muy importante de la esfera emocional y psicosocial de las mujeres afectadas.
Aunque el tratamiento del liquen escleroso vulvar depende de cada caso, los tratamientos más comunes incluyen el uso de cremas de corticoides ultrapotentes para reducir la inflamación y el picor. "En algunos casos, también se pueden utilizar tratamientos innovadores basados en células madre derivadas de la grasa de las propias pacientes, que ayudan a regenerar el tejido afectado. Estos tratamientos son efectivos para aliviar los síntomas y reducir el riesgo de complicaciones graves, como el cáncer vulvar, cuando se inician de forma temprana", explica la doctora Patricia Gutiérrez Ontalvilla.
La ginecología regenerativa puede poner freno, mejorar los síntomas y recuperar la anatomía de una patología que es crónica
La Dra María José Barrera López, especialista en ginecología estética, regenerativa y funcional especialista en antiaging y hormonas bioidénticas, señala que se trata de una patología que cada vez diagnostican con mayor frecuencia. "Hasta hace poco tiempo basábamos el tratamiento en el uso de corticoides y ahora los ginecólogos hemos aprendido a utilizar todo el arsenal que nos brinda ginecología regenerativa para poner freno, mejorar los síntomas y recuperar la anatomía de una patología que es crónica", explica.
La vergüenza y el pudor siguen siendo barreras para que muchas mujeres busquen ayuda médica
Los estigmas relacionados con las enfermedades genitales de las mujeres tienen raíces culturales profundas, en las que hablar de la salud íntima femenina se ha considerado tabú en muchas sociedades. "La vergüenza y el pudor siguen siendo barreras para que muchas mujeres busquen ayuda médica. A esto se suman la falta de visibilidad y educación sobre estas patologías, lo que hace que muchas mujeres sientan que su sufrimiento es "normal" o que es algo que deben soportar en silencio", dice la doctora Patricia Gutiérrez Ontalvilla.
Como podemos observar, se trata de una enfermedad no exenta de estigmas y cuyo diagnóstico puede demorarse incluso hasta una década, por lo que es fundamental conocer sus síntomas y seguir insistiendo en la importancia de visibilizar el diagnóstico tardío en las mujeres, pues en muchos casos, cuesta vidas.
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