Desabastecimiento del medicamento para el TDAH: «Sin él, mi hija no puede desenvolverse ni el colegio, ni en casa»

Karine_Botsford · 27 Oct 2024

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Desde hace más de un año, todos los meses se repite la misma incertidumbre, la misma tensión, la misma historia. Esta madre se acerca a la farmacia a pedir la medicación recetada por la neuróloga a su hija, de 11 años, diagnosticada con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad ( TDAH ), y la respuesta que recibe Paloma invariablemente es: «No tenemos, está agotada» . Gracias a un chat que comparte con otras familias afectadas, se avisan unas a otras de cuál es la farmacia donde se podrían obtener las ansiadas pastillas. Allí acude la mujer aunque no esté cerca de su domicilio. No se puede permitir el 'lujo' de que la menor vaya al centro escolar o esté en casa sin medicación porque cuando lo ha hecho, ha sido «muy, muy complicado de gestionar. No puede desenvolverse adecuadamente en sociedad», admite. «Es inviable, no puede sentarse, concentrarse, va sin contención alguna, sin la muleta que necesita para poder lidiar con sus dificultades. En el colegio no puede estar así. Y fuera tampoco. En verano también nos pasó y tuvimos dos accidentes con sendas roturas de hueso», se lamenta. «A mi hijo un día sin medicación casi le cuesta la vida, el impulso le llevó a cruzar una calle sin mirar y, por fortuna no pasó nada, pero él fue absolutamente consciente de que había sido por la falta de toma de medicación», corrobora también Belén. Casos parecidos se repiten en toda la comunidad de padres con hijos afectados por TDAH , que no saben si este mes sus hijos van a estar sin recibir su tratamiento a tiempo. La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) ha mostrado de hecho su preocupación ante el desabastecimiento de metilfenidato , fármaco utilizado para tratar el trastorno por déficit de atención con hiperactividad.Noticias Relacionadas estandar No Necesidades educativas especiales «Muchas familias creen que no hay que decirle al niño qué pasa, pero se da cuenta» Carlota Fominaya estandar No Fundadora de Rastreator y CEO de Emooti Elena Betés: «Mi diagnóstico de dislexia fue una bendición porque en mi etapa escolar pensaba que era tonta» Carlota FominayaEste medicamento tiene como objetivo disminuir los síntomas de falta de atención, de hiperactividad y de impulsividad. Así lo explica a Ep, la presidenta de la sociedad, Rocío Sánchez-Carpintero Abad: «muchos niños necesitan la ayuda de este fármaco para poder estar lo suficientemente atentos, concentrados, y reflexivos, para poder implementar las estrategias educativas que les puedan ayudar».Además, sostiene que muchos niños, si no toman metilfenidato, u otros fármacos para el tratamiento del déficit de atención, no pueden controlar sus síntomas y, no son capaces de adquirir los conocimientos necesarios para avanzar en sus estudios. «A otros les interfiere mucho en sus relaciones con otros niños, en el ambiente familiar; y todo ello impacta finalmente en su autoestima», explica la experta.Diagnóstico tardíoPor otro lado, la sociedad alerta de que tanto el TDAH como el TDA se diagnostican «muy tarde». Según alerta una de las coordinadoras del Grupo de Trabajo de TDAH y trastornos del Neurodesarrollo de SENEP, la neuropediatra Cristina Cordero, durante la etapa de Primaria, el TDA puede pasar desapercibido porque son niños tranquilos, sin comportamientos que puedan resultar disruptivos; al contrario de lo que suele pasar en el perfil combinado o hiperactivo.familia 0022«La forma predominante inatenta del TDAH, o TDA , se caracteriza por dificultades en la atención sostenida, y en la planificación u organización de sus tareas, actividades o pensamiento; esto genera dificultades en el aprovechamiento del tiempo, y una discrepancia que va siendo cada vez mayor entre el esfuerzo realizado y el resultado obtenido , según avanza el grado de exigencia«, subraya la doctora.Respecto a los síntomas , se debe prestar especial atención a resistencia grande al trabajo desde los primeros cursos de Primaria. «Si a lo largo de esta etapa se aprecia una discrepancia entre el esfuerzo y el resultado académico obtenido, aunque no exista un fracaso académico. En cualquiera de estos casos, la recomendación es consultar; ese niño debe ser evaluado», remarca la especialista.Además, la detección precoz de estos niños es crucial para un adecuado crecimiento personal porque «el gran problema de no diagnosticar este perfil inatento es el disbalance entre el esfuerzo y el resultado con el que van creciendo, y que va repercutiendo en su autoconcepto y autoestima , porque su experiencia les dice que muchas veces no son capaces de llegar a pesar de esforzarse«, añade.Se estima que en España el TDAH afecta a un 3-7 por ciento de menores en edad escolar, siendo algo más frecuente entre los varones. Aunque los datos varían en función de los estudios, se estima que el 30-40 por ciento pertenece a la forma predominante inatenta (TDA); esto hablaría de una cifra aproximada de 150.000 niños en España que padecen este trastorno.MÁS INFORMACIÓN noticia No Los ejercicios que estimulan el desarrollo de los niños con TDAH cuando no están en clase noticia No Sanidad retira casi una veintena de lotes de dos fármacos para el tratamiento de TDAH noticia No Una psiquiatra advierte: «Existe la creencia errónea de que soy mejor padre si no medico a mi hijo» noticia Si TDAH: un trastorno con muchas diferencias entre niñas y niños noticia No TDAH en niñas y adolescentes: un trastorno grave, complejo e infradiagnosticado noticia No «Hay colegios que 'invitan' a los alumnos a irse para no bajar la nota media»En la actualidad, existen unos criterios clínicos bien establecidos para diagnosticar esta condición. «La figura del neuropediatra va a ser fundamental para identificar estos síntomas de manera precoz, ya que hace falta un conocimiento profundo del neurodesarrollo, y de las diferentes formas de presentación de trastornos tan prevalentes como el TDAH, para hacer un diagnóstico certero y poder orientar a las familias en las diferentes etapas a las que se irá enfrentando el menor con TDAH», concluye la especialista.