Cuando la escritura es refugio y la mejor forma de afrontar los desafíos diarios

fherman · 24 Oct 2024

Cuando comencé a escribir en febrero de 2020 Cartas a mi hijo con discapacidad en Mamas & Papas lo hice como una forma de procesar las emociones que me abrumaban. El diagnóstico de esclerosis tuberosa de Alvarete cambió mi vida para siempre. Con el tiempo encontré en la escritura un aliado, un refugio, que desde entonces se ha convertido en mi manera de hacer frente a los desafíos diarios. Nunca imaginé que esas cartas se convertirían en algo más que un desahogo personal. Lo que empezó como una forma de comunicación íntima, hoy se ha convertido en un libro que no solo cuenta nuestra historia, sino que también ofrece reflexiones profundas de personas a las que admiro sobre el amor, la superación y la esperanza.

Más allá del miedo no está dirigido exclusivamente a padres de personas con discapacidad o con enfermedades. Es un relato universal, un viaje emocional que cualquiera puede recorrer, ya que todos, en algún momento, nos enfrentamos a la adversidad. A través de mis experiencias y las aportaciones de figuras de gran relevancia busco ofrecer una visión que inspire, conmueva y, sobre todo, invite a valorar la vida en todas sus formas, incluso cuando no se parece a lo que habíamos planeado. Mi principal objetivo al empezar a publicar estas cartas fue que la gente valorara, tanto como yo lo hago, la vida de mi hijo Alvarete y la de tantas otras personas que hay en el mundo como él, hijos de otros padres que merecen también ser amados.

El libro cuenta con colaboraciones de personas extraordinarias, cuya generosidad me ha conmovido profundamente: médicos, deportistas y profesionales de diferentes ámbitos que han querido sumarse a este proyecto de manera desinteresada. Tener a alguien como Isidro Fainé, una de las figuras más influyentes en el mundo financiero y social, o a Paco Arango, fundador de la Fundación Aladina ha sido un regalo increíble. También contar con las reflexiones de Toni Nadal, entrenador de éxito, hablando sobre la importancia de la adaptación, o con las palabras de María Dolores Dancausa, Tamara Falcó, Cristina Oria, Sergio García, Chus Mateo y tantos otros que aportan una riqueza incomparable al libro.

Entre esas aportaciones, también he tenido el honor de recibir unas palabras de Pau Gasol, incluidas también en el libro, que me emocionaron profundamente, no solo por su contenido, sino por lo que él ha significado para mí, y para tantos de mi generación, al crecer viendo sus logros deportivos: “Leer las palabras llenas de amor y devoción de este autor hacia su hijo me recuerda la importancia de la familia, de rodearte de personas que te aporten energía y de, como recomiendan los estoicos, saber sacar lo mejor de las circunstancias que te toque vivir, sean cuales sean, sin afligirte en exceso por aquello que no está en tu mano cambiar”. Sus palabras reflejan a la perfección lo que quiero transmitir con estas cartas y me recuerdan que, en el fondo, todos buscamos lo mismo: rodearnos de amor para que nos dé fuerzas para seguir.

Pero, además de las valiosas contribuciones externas, quiero dar las gracias a mis hijas, que también han sido una fuente de inspiración y aprendizaje a lo largo de este proceso. Ellas, con su sensibilidad y su visión, han aportado perspectivas únicas que enriquecen el contenido del libro. Además, mi hija Rocío ha sabido plasmar con sus dibujos las enseñanzas de estas cartas, añadiendo una capa de significado que va más allá de las palabras (la portada y contraportada así lo demuestran). Y, por supuesto, a mi mujer, Rocío, que siempre me corrige las cartas, aportando su sensibilidad y perfección, asegurándose de que cada palabra transmita exactamente lo que siento. Sin ellos, este proyecto no habría sido posible. Este libro es un reflejo del amor y del esfuerzo conjunto de toda nuestra familia.

Rocío Villanueva, hija de Álvaro, es la encargada de la ilustración de la portada (derecha) y contraportada (izquierda) del libro.

Cada una de estas colaboraciones refleja una verdad fundamental: la lucha por superar las dificultades no es exclusiva de las familias con discapacidades. Es una lucha a la que nos enfrentamos todos. Sus reflexiones muestran cómo la resiliencia, el esfuerzo y el amor son pilares relevantes para enfrentar cualquier reto, ya sea en el ámbito personal, profesional o familiar.

Además, es un proyecto con un propósito mucho mayor que simplemente contar una historia. Todos los beneficios obtenidos por la venta del libro estarán destinados a la construcción de la Casa Ava, un espacio de apoyo y respiro para las familias que, como la mía, conviven con enfermedades neurológicas graves. La Fundación Ava, que impulsé junto con otras personas, trabaja incansablemente para garantizar que estas familias tengan acceso a cosas tan básicas como el ocio, el deporte o el descanso, derechos que a menudo les parecen inalcanzables. El sueño de la Casa Ava es proporcionar un lugar donde puedan descansar, convivir y recuperar fuerzas. Queremos que sea un espacio en el que puedan sentirse apoyados, comprendidos y liberados de la presión constante del día a día. Para nosotros, la construcción de este espacio no es solo un objetivo; es un acto de justicia y de amor hacia aquellos que lo necesitan.

Este libro no es solo mi historia, ni la de Alvarete, es la historia de todos aquellos que se enfrentan a la adversidad, viendo en ella una oportunidad para ser más fuertes, más humanos, más conscientes de lo que realmente importa: todo gira alrededor del amor. Es un relato de amor y esperanza que espero inspire a todos sus lectores, porque más allá del miedo, siempre hay luz. Es un canto a la vida, al amor incondicional y a la capacidad humana de seguir adelante incluso en los momentos más oscuros.

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