Albina_Gaylord
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En el Club de Malasmadres y Cinfa acaban de celebrar la IV edición de la acción solidaria ‘Ellas Cuentan’, una iniciativa con la que reconocen y visibilizan la vida y ejemplo de cuatro mujeres que han tenido que afrontar grandes retos vitales, como la propia discapacidad o la enfermedad de un hijo. De las 98 candidatas de este año, una de historias ganadoras ha sido la de Ángela Domínguez Dorado (@angela_paraciclista), una mujer de 47 años que, debido a un diagnóstico tardío se vio, hace siete años con una lesión medular por la que se desplaza en silla de ruedas.
Además, ha tenido que enfrentarse a problemas de salud de dos de sus tres hijos y a unas complicaciones de su enfermedad que la obligan a estar encamada desde hace más de un año. Aun así, Ángela no se rinde y lucha por volver a subirse a su bicicleta adaptada y practicar su deporte favorito: el ciclismo, ese que tanto le ha ayudado a sobrellevar momentos duros y que le empuja a seguir luchando por ella misma y por sus hijos, "ser una de las reconocidas de 'Ellas cuentan' significa tener la oportunidad de continuar demostrando que puedo tener una discapacidad, pero no permito que ella me tenga a mí. Además, la ayuda recibida me permitirá poder adquirir la bicicleta adaptada con amortiguación que necesito y seguir concienciando acerca del síndrome de Tourette de mi hijo mediano, como he hecho hasta ahora", dice emocionada.
Un diagnóstico demasiado tardío
Ángela tiene 47 años, es madre de tres hijos y tiene un nieto de pocos meses. A su edad, ya ha vivido mucho, y no todo lo bueno que le hubiera gustado. Con 32 años, cuando tuvo a su tercera hija, recibió su primer diagnóstico: fibromialgia, una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor generalizado y cansancio, entre otros síntomas, "yo era técnico de emergencias en Cruz Roja y nunca había tenido ningún tipo de discapacidad", recuerda.
Ante de eso, había recibido otros dos diagnósticos, el de trastorno límite de la personalidad de su hija mayor y el de síndrome de Tourette, de su hijo mediano. Fue precisamente todo esto lo que le llevó subirse a una bici junto a su marido, "fundamos el club ciclista Pedaladas por el Tourette en honor a mi hijo, para dar visibilidad, concienciar y desestigmatizar un síndrome que se lo estaba haciendo pasar muy mal, sufrió mucho bullying… y a mí me servía como terapia también para el tema de mi fibromialgia", cuenta Ángela.
Cuando me diagnosticaron, el daño era irreversible
Pero unos años después, todo volvió a cambiar, "empecé a notar que de lumbares para abajo había algo más: perdía las fuerzas, me caía en la calle, era un dolor diferente… así que acudí a los médicos, pero todos lo achacaban a la fibromialgia, porque es algo que ocurre con estas enfermedades que tienen tantos síntomas".
Sin embargo, la cosa no dejaba de ir a más, y tras años de dolores, decidió pedir una segunda opinión, "el dolor era insoportable, perdía cada vez más fuerza en las piernas y decidí cambiar de hospital hasta que di con un médico que realmente fue más allá y no paró de hacerme pruebas hasta que dio con lo que tenía. Lo que descubrió es que mi columna, en la zona lumbar sacra, se me había ido deformando, hundiendo, me había estrangulado la columna y había provocado una estenosis del canal medular. Eso dañó las raíces nerviosas de las piernas con la fatal consecuencia de perder movilidad, porque es degenerativo, y ya no había opción de operar porque el daño era irreversible".
Fue entonces cuando su vida dio otro giro, tuvo que dejar la bici y cambiarla por un bastón primero, más tarde unas muletas y después por una silla de ruedas, "no puedo estar mucho tiempo de pie ni avanzar más de unos pocos metros, así que no me queda otra que usar la silla. Aunque no tengo la casa adaptada, por eso me voy agarrando a las paredes, porque, además, sufro un dolor neuropático brutal".
De la bici a la handbike
Cuando a Angela le dijeron que, por su enfermedad, tenía que dejar el ciclismo fue un golpe duro, pero decidió que no iba a quedarse sentada sin hacer anda, "tenía tres hijos. Mi hija mayor tenía una enfermedad mental con más de 20 intentos de suicidio y el mediano síndrome de Tourette, por el que estábamos pedaleando y peleando, y no lo quería dejar. Además, si yo quería transmitirles a mis hijos que pedaleaba para que no se rindieran ante un diagnóstico, no podía rendirme yo, así que me pasé al ciclismo adaptado de montaña".
El ciclismo adaptado de montaña en realidad no tiene reconocimiento oficial, así que en la actualidad es la única mujer en silla de ruedas a nivel nacional que compite en pruebas de ciclismo de montaña generales, porque no existen las adaptadas, "no puedo acceder a medallas, porque pedaleo con los brazos, pero eso me da igual, lo único que me importa es cruzar las metas por mí y mis hijos, y por todos aquellos que se ven reflejados en mi historia. Me gustaría inspirarles para que busquen la manera de seguir adelante con sus metas. El ciclismo adaptado, en el que empecé hace siete años, es mi mejor terapia".
Sin embargo, una complicación de su enfermedad le ha vuelto a obligar a bajarse de la bici, "cuando hay una lesión medular, todo lo que hay de lesión para abajo va muriendo, y a mí se me están muriendo mis esfínteres, especialmente la vejiga. Empecé con problemas graves en 2017 y ahora mismo no me funciona correctamente. Además, sufro un dolor vesical terrible, sobre todo estando sentada, y tengo que ir a orinar cada cinco minutos".
Desde hace más de un año, Ángela tiene que pasar la mayor parte de su tiempo tumbada y en menos de un año se ha sometido a varias intervenciones, "en el último mes, dos, porque me han implantado dos neuromoduladores sacros, que son como una especie de marcapasos para la vejiga. De momento, estoy en periodo de prueba, tengo cables por fuera y acabo de estar una semana en el hospital porque una de las heridas quirúrgicas se ha infectado y me ha provocado una infección severa".
Si yo quería transmitirles a mis hijos que pedaleaba para que no se rindieran ante un diagnóstico, no podía rendirme yo, así que me pasé al ciclismo adaptado de montaña
Aun así, no se rinde, y sueña con volver a subirse a la bici, pero para hacerlo necesita una handbike nueva, "estoy intentando comprar una con amortiguación, pero vale 12.000 euros, que además en España no las fabrican, tienen que ser de Italia las más cercanas. Estoy vendiendo camisetas solidarias, monederos…". Gracias al premio de Malasmadres, ahora está más cerca de conseguirla, "decidí apuntarme por contar mi historia y para que me ayudara a tener la handbike y seguir en mi lucha, pero me he dado cuenta de que este reconocimiento es mucho más".
Un diagnóstico no marca un final
Gracias a este reconocimiento se ha dado cuenta de que visibilizar su historia puede ayudar a mucha gente que esté en situaciones parecidas a la suya, "con mi historia quiero ayudar a gente que, como yo, haya tenido una discapacidad adquirida, quiero ayudarle en el proceso. Evidentemente, una discapacidad adquirida te obliga a despedirte de la persona que eras y que no vas a volver a ser, tienes que remodelar toda tu vida, y, en mi caso, pasar a ser una persona dependiente en muchos aspectos, pero, una vez superada esta fase, quiero ayudarles a que vean que se pueden salir adelante si busca algo que los motive. En mi caso fue el ciclismo, pero pueden ser muchas cosas: escribir, otro deporte, dar charlas… siempre hay algo a lo que puedes aferrarte y que te puede servir de terapia para ayudarte a salir adelante", dice convencida.
También es probable, que como a ella, se encuentren alguna piedra más en el camino. En su caso, la administración, pues ha tardado cinco años en concederle la incapacidad permanente absoluta, "primero estuve dos años de baja y me obligaron a reincorporarme a pesar de que ya estaba en silla de ruedas, sondada… A los cuatro meses me dio una embolia pulmonar, cogí otra baja de dos años y a los cuatro años conseguí que me dieran la total, no la absoluta, diciendo que podía trabajar en otra cosa y con el 50% de salario".
Por supuesto, recurrió, "mi abogado me dijo incluso que podíamos luchar por la gran invalidez, pero yo quería la absoluta, que era la justo. Bastante duro es, con 47 años, tener que renunciar a un trabajo que amas, como era mi caso, porque ser sanitario es muy vocacional, como para que encima parezca que te lo estás inventando y que no te lo permitan".
Una vez despedí a una Ángela magnífica, encontré con otra a la que abrazo diariamente y que me ha permitido conocer a personas maravillosas
En la actualidad, ya con la incapacidad permanente conseguida, convive con dolor crónico a diario, necesita teleasistencia cuando está sola en casa y tienen que ayudarle en algunas tareas básicas, como ducharse, pero no quiere que la gente que escuche su historia se quede solo con su discapacidad, sino con el mensaje de que "un diagnóstico no marca un final, no marca a la persona, ni tampoco la discapacidad. Es cierto que hay que vivir un momento de duelo, cada persona tiene su momento para vivirlo, y yo, con todo lo optimista que soy, tengo momentos de llorar, pero hay vida más allá de la discapacidad y del dolor. Yo, una vez despedí a una Ángela magnífica, encontré con otra a la que abrazo diariamente y que me ha permitido conocer a personas maravillosas, como Malasmadres, que nos ayudan con esta iniciativa a tener visibilidad".
Y es que Ángela agradece que iniciativas como esta las 'saquen del armario', las visibilicen, porque "somos muchas las madres que convivimos con nuestra propia discapacidad, con la de nuestros hijos y, sobre todo, con la mayor discapacidad, que es la de la ignorancia de la sociedad, la de no tener corazón. El peor síntoma de una discapacidad o de una enfermedad es la ignorancia de la sociedad ante nuestras circunstancias y ante las circunstancias de todos, lo que es más grave, pues ninguno de nosotros estamos libres o exentos de que nos ocurra algo como lo que me sucedió a mí".
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